Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом “Маленький Мук»

Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

(4852) 53-44-79

MatveevaРуководитель:  Матвеева Наталья Вадимовна

История создания:

В 2002 году группа родителей, дети которых были больны муковисцидозом, решили объединиться, чтобы бороться за права своих детей. Через год это объединение было официально зарегистрировано и начало свою работу как общественная организация.

Цели организации:

Основная цель организации «Маленький Мук» – конкретная помощь  больным муковисцидозом в Ярославской области. «В рамках этой цели мы решаем множество задач: в первую очередь – занимаемся вопросом обеспечения больных лекарственными препаратами, и оказанием психологической поддержки родителям, - рассказывает председатель правления организации Наталья Матвеева. – Родителей необходимо научить тому, что муковисцидоз – это не приговор. Безусловно, это очень тяжелое заболевание, но жизнь такого ребенка, как никакого другого, находится в руках родителей».9

ЯРОО  «Маленький Мук», в состав которой входит  немногим более 30 человек, за время своего существования стала не только одной из самых известных организаций региона, но и  далеко за пределами  области. Благодаря тесному сотрудничеству с другими некоммерческими организациями,  медицинской общественностью, с бизнесом и  органами власти, организация смогла актуализировать и перевести на другой уровень проблему лечения больных  муковисцидозом, найти возможные пути ее решения и в масштабе страны, и в масштабе отдельно взятой семьи.

На сегодняшний день огромным достижением такого взаимосотрудничества  стало то, что все больные муковисцидозом в области в срок и без  проблем  получают лекарственное обеспечение, гарантированное государством.

Деятельность организации заинтересовала многих людей  в других регионах, и сегодня к Наталье Матвеевой обращаются за консультациями не только по юридическим и медицинским аспектам лечения больных муковисцидозом, но и по вопросам создания подобных общественных организаций в своих регионах.

DSC01742Сама Наталья Матвеева строит для организации глобальные планы: «Своей работой мы смогли показать, что уже настало время создавать общероссийскую организацию, которая объединила бы всех единомышленников: больных детей, их родителей, врачей, и даже тех, кто просто желает вступить в эту организацию. Сейчас к нам присоединилось уже 30 регионов. Получив статус общероссийской организации, мы сможем выйти на другой уровень в решении многих проблем. Это позволит напрямую работать и с Госдумой, и с Советом Федераций. А  нашей целью является разработка государственной программы помощи больным муковисцидозом».

Проекты:

Одним из первых проектов, в котором ЯРОО «Маленький Мук» громко заявил о себе на территории области, был проект «Цветные сны моей мечты». В основу его легла идея проведения детского конкурса на лучшую картину, символизирующую мечту. Далее лучшую картину, выбранную профессиональным жюри, ребята воссоздавали на огромном полотне размером 2х3 метра. А затем эту картину предполагалось выставить на аукцион.  Таким творческим способом ЯРОО «Маленький Мук» решил заработать деньги на уникальный прибор для очистки легких. В рамках этого проекта состоялось знакомство с представителями фонда "Мир искусства", которые прониклись этой инициативой и подарили  прибор организации, а картина нашла свое место в Детской клинической больнице №1.

Следующий крупный проект «Школа жизни: Вера, Надежда, Любовь» был реализован в 2008 году в рамках президентского гранта, выделенного  Всероссийской общественной организацией  «Лига здоровья нации». Это была школа по кинезитерапии, проводимая специалистом – кинезитерапевтом  из Франции, на которой присутствовали представителей многих регионов России. Специалист обучал  врачей и в первую очередь  больных муковисцидозом и их родителей методикам, помогающим очищению легких и лучшему отхождению мокроты.  Еще одной важной составляющей проекта было то, что в подарок все больные ребята получили индивидуальные тренажеры для дыхания.

В 2008 году в рамках программы  «Новый день» был реализован особенный проект.  ЯРОО «Маленький Мук» совместно с анимационной студией «Перспектива» создали мультфильм на тему лечения муковисцидоза. Девочка Лера рассказывала маленькому бобренку (который является эмблемой организации) о том, почему надо принимать лекарства, как правильно делать дыхательную гимнастику, зачем приходить на прием к врачу и делать укол, даже если это больно. Если этого не делать, объясняла Лера бобренку, ты станешь ангелом и не сможешь видеться с мамой и папой. Но если ты хочешь жить – у тебя есть радуга в ладошках, которая тебе поможет. Это 7 составляющих по числу цветов радуги, каждому из которых соответствует свой девиз  - 7 правил, соблюдая которые можно жить полноценной жизнью, не смотря на тяжелейшую генетическую болезнь – муковисцидоз.DSC06729

Опыт работы организации и осуществление проектов в рамках региона может служить примером для других организаций, помогающих людям с тяжелыми наследственными заболеваниями без видимого физического недуга.

 

В этом году зарегистрирована Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Опыт Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»  будет служить хорошей основой для разработки и реализации новых проектов для больных и из других регионов.

 
Сборник уставов
Руководители НКО 2018
Лучшие практики 2018
Лучшие практики 2017
Успешные практики
Последние новости
Приглашаем на семинар! 10 Сентября 2021, 13.19
Приглашаем на семинар!
  Уважаемые коллеги, приглашаем вас в рамках #НКОшногоСентября 16 сентября в 15.00 на площадке опорного университета ЯрГУ им.
Формирование имиджа руководителя НКО и продвижение проекта в социальных сетях
  7 сентября состоялся тренинг для руководителей НКО на тему «Формирование имиджа руководителя НКО и продвижение проекта
Стартовал шестой общероссийский кейс-чемпионат по управлению в НКО «Разумеется»
  Главной темой соревнований станет человек и организация «Общество развития продуктивных инициатив» и пермский Центр
О приеме заявок для участия в конкурсном отборе проектов СОНКО
  Уважаемые коллеги! Напоминаем, что до окончания срока приема заявок для участия в конкурсном отборе проектов СОНКО
Справочник НКО
Руководители НКО 2017
Справочник
Руководители
Лучшие практики (том 3)

luchshie praktiki nko 2015