Фонд Содействия Развитию Гражданского Общества

Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

(4852) 53-44-79

Руководитель:  Матвеева Наталья Вадимовна

История создания:

В 2002 году группа родителей, дети которых были больны муковисцидозом, решили объединиться, чтобы бороться за права своих детей. Через год это объединение было официально зарегистрировано и начало свою работу как общественная организация.

Цели организации:

Основная цель организации «Маленький Мук» – конкретная помощь  больным муковисцидозом в Ярославской области. «В рамках этой цели мы решаем множество задач: в первую очередь – занимаемся вопросом обеспечения больных лекарственными препаратами, и оказанием психологической поддержки родителям, - рассказывает председатель правления организации Наталья Матвеева. – Родителей необходимо научить тому, что муковисцидоз – это не приговор. Безусловно, это очень тяжелое заболевание, но жизнь такого ребенка, как никакого другого, находится в руках родителей».

ЯРОО  «Маленький Мук», в состав которой входит  немногим более 30 человек, за время своего существования стала не только одной из самых известных организаций региона, но и  далеко за пределами  области. Благодаря тесному сотрудничеству с другими некоммерческими организациями,  медицинской общественностью, с бизнесом и  органами власти, организация смогла актуализировать и перевести на другой уровень проблему лечения больных  муковисцидозом, найти возможные пути ее решения и в масштабе страны, и в масштабе отдельно взятой семьи.

На сегодняшний день огромным достижением такого взаимосотрудничества  стало то, что все больные муковисцидозом в области в срок и без  проблем  получают лекарственное обеспечение, гарантированное государством.

Деятельность организации заинтересовала многих людей  в других регионах, и сегодня к Наталье Матвеевой обращаются за консультациями не только по юридическим и медицинским аспектам лечения больных муковисцидозом, но и по вопросам создания подобных общественных организаций в своих регионах.

Сама Наталья Матвеева строит для организации глобальные планы: «Своей работой мы смогли показать, что уже настало время создавать общероссийскую организацию, которая объединила бы всех единомышленников: больных детей, их родителей, врачей, и даже тех, кто просто желает вступить в эту организацию. Сейчас к нам присоединилось уже 30 регионов. Получив статус общероссийской организации, мы сможем выйти на другой уровень в решении многих проблем. Это позволит напрямую работать и с Госдумой, и с Советом Федераций. А  нашей целью является разработка государственной программы помощи больным муковисцидозом».

Проекты:

Одним из первых проектов, в котором ЯРОО «Маленький Мук» громко заявил о себе на территории области, был проект «Цветные сны моей мечты». В основу его легла идея проведения детского конкурса на лучшую картину, символизирующую мечту. Далее лучшую картину, выбранную профессиональным жюри, ребята воссоздавали на огромном полотне размером 2х3 метра. А затем эту картину предполагалось выставить на аукцион.  Таким творческим способом ЯРОО «Маленький Мук» решил заработать деньги на уникальный прибор для очистки легких. В рамках этого проекта состоялось знакомство с представителями фонда "Мир искусства", которые прониклись этой инициативой и подарили  прибор организации, а картина нашла свое место в Детской клинической больнице №1.

Следующий крупный проект «Школа жизни: Вера, Надежда, Любовь» был реализован в 2008 году в рамках президентского гранта, выделенного  Всероссийской общественной организацией  «Лига здоровья нации». Это была школа по кинезитерапии, проводимая специалистом – кинезитерапевтом  из Франции, на которой присутствовали представителей многих регионов России. Специалист обучал  врачей и в первую очередь  больных муковисцидозом и их родителей методикам, помогающим очищению легких и лучшему отхождению мокроты.  Еще одной важной составляющей проекта было то, что в подарок все больные ребята получили индивидуальные тренажеры для дыхания.

В 2008 году в рамках программы  «Новый день» был реализован особенный проект.  ЯРОО «Маленький Мук» совместно с анимационной студией «Перспектива» создали мультфильм на тему лечения муковисцидоза. Девочка Лера рассказывала маленькому бобренку (который является эмблемой организации) о том, почему надо принимать лекарства, как правильно делать дыхательную гимнастику, зачем приходить на прием к врачу и делать укол, даже если это больно. Если этого не делать, объясняла Лера бобренку, ты станешь ангелом и не сможешь видеться с мамой и папой. Но если ты хочешь жить – у тебя есть радуга в ладошках, которая тебе поможет. Это 7 составляющих по числу цветов радуги, каждому из которых соответствует свой девиз  - 7 правил, соблюдая которые можно жить полноценной жизнью, не смотря на тяжелейшую генетическую болезнь – муковисцидоз.

Опыт работы организации и осуществление проектов в рамках региона может служить примером для других организаций, помогающих людям с тяжелыми наследственными заболеваниями без видимого физического недуга.

В этом году зарегистрирована Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Опыт Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»  будет служить хорошей основой для разработки и реализации новых проектов для больных и из других регионов.